Há tempos venho ensaiando esse post. Sempre recebo muitos emails me perguntando como faço para viajar tendo artrite reumatóide, quais são os sintomas, como fiz para melhorar… Mas sempre me perguntava se seria legal falar de uma doença, num blog de viagens, que celebra o movimento e a vontade de conhecer o mundo. Normalmente respondo pessoalmente aos leitores, mas hoje chegou esse comentário :
“- Celina, estou lendo seu blog como se fosse um livro. Bebendo cada frase e me transportando a cada lugar através da sua narrativa. Em alguns posts você diz ter artrite reumatóide. Eu tenho essa doença e me pergunto se você não tem medo de viajar, ainda mais sozinha!?”
Natal – Rio Grande do Norte – 2002
Uma pergunta simples mas para respondê-la, de forma que possa esclarecer e talvez ajudar a tantos leitores que me escrevem, vou enfrentar uma resposta bem mais complexa. E como sempre, falo da minha experiência, que apesar de muito dolorida, não digo que teve um final feliz, porque ainda não cheguei ao final. Mas pelas tantas viagens que já fiz, ou mesmo pelo simples fato de ter um blog de viagens… Bem, o desenrolar já foi bem positivo. E se você chegou aqui “googlando” artrite reumatóide, não se impressione com a descrição a seguir, saiba que tem uma saída. As fotos? Escolhi a dedo fotos de viagens que representam desafios e conquistas nesses anos de viajante pós AR.
Paris 2007 – primeira viagem sozinha, andei como se não houvesse amanhã!
Acho que tenho AR (sigla da doença) desde novinha. Não, artrite reumatóide não é doença de idosos. Bebês nascem com AR, crianças, jovens, homens e mulheres podem ter AR. E não “se pega” AR. Mas então é o quê? Vamos lá: artrite reumatóide é uma doença auto-imune, o que quer dizer que é uma maluquice do próprio organismo. Não tem uma causa definida, nem conhecida. O sistema imunológico, aquele dos soldadinhos que que nos defendem de vírus, bactérias e coisas estranhas, dá uma bobeada e ataca as articulações (ossos, tendões, cartilagens e aquele líquido que lubrifica, o sinovial), provocando uma inflamação para se defender do que ele (o sistema imunológico) “pensa” que é algo estranho. O resultado? Uma dor indescritível (até o lençol esbarrando dói!), vermelhidão, inchaço descomunal, rigidez, um cansaço absurdo e no meu caso, febre.
Subindo as escadarias de Sacré Coeur de Montmartre – Paris 2007
Sim, é uma doença danada. Não é a toa, que Dr House (aquele do seriado), sempre pergunta, investiga e descarta a “ arthritis rheumatoid” antes de elaborar o diagnóstico do paciente. A artrite atrai várias doenças “amigas”. E pode atacar todos os órgãos também. Descobri isso na prática. Eu estava com muita febre durante dias e como não passava, fui para a emergência do hospital. Assim que pronunciei -eu tenho Artrite Reumatóide, um burburinho se formou entre os médicos nos corredores e ninguém se atreveu a sequer me dar um antitérmico até que um reumatologista viesse me examinar. E depois o cardiologista, e todos os outros istas possíveis. Era só uma infecção renal que acabou em sepse. Sobrevivi!
Amsterdam 2007 – primeira vez em temperaturas negativas! Adorei
Passei quase dois anos “inflamando” antes de ser diagnosticada. Normalmente eu acordava durante a noite por causa da dor. Começou pelas mãos e punhos, mas quando eu ia tratar deles, inflamava o ombro, depois o cotovelo, e quando chegava aos joelhos era difícil querer existir, simplesmente não podia me mexer. Fui a 12 médicos. Na maioria das vezes, eles me olhavam com o mesmo olhar de interrogação que eu olhava para eles, suplicando alguma pista. Muitas pomadas, fisioterapias, vitaminas e antiinflamatórios depois, lá estava eu com uma inflamação maior e pior que a anterior. Até que um dia, TODAS AS MINHAS ARTICULAÇÕES INFLAMARAM. Todas juntas de uma vez só. Até as que eu mesma nem sabia que existiam. O externo, por exemplo, aquele osso bem no encontro das costelas… O famoso só dói quando respira. No pior dia, tive que pedir ao chofer de táxi que me tirasse do banco do carro e me levasse até meu apartamento. Nem a chave de casa eu conseguia pegar. Ele mesmo pegou o dinheiro da minha carteira para pagar a corrida e me deixou sentada no sofá.
Musée du Louvre – 2007
Entrevada em cima de uma cama, precisava de canudinho para beber água, pois a mandíbula também estava inflamada. Meu filho, na época com 14 anos, tinha que sair da escola, na hora do recreio, e vir até em casa para me carregar até o banheiro. Minha filha com 10 aninhos, virou minha enfermeira por quase um mês. Pois além da dor, a articulação afetada fica rígida, como se estivesse sem óleo, a gente simplesmente não consegue se mexer.
Foi então que por indicação do médico de minha prima e de amigos, encontrei a minha reumatologista. Fui à primeira consulta carregada pelo meu filho e amparada pela minha mãe. Pelo exame clínico, muitas perguntas e pelos inúmeros exames de laboratório que eu já havia feito, com todo o carinho, ela me disse o diagnóstico: Celina, você tem Artrite Reumatóide, não tem cura mas tem tratamento. Você está tendo uma crise muito agressiva. Mas vai melhorar. Me apeguei a essas últimas palavras. Viraram meu mantra… Confiei nela. E isso é essencial. Confiança no seu médico.
parece pintura mas é meu reflexo numa janela em Budapeste -8 graus inverno de 2013 – viagem solo.
Ser diagnosticada com AR não foi fácil. É mole se entregar. Em 99, a internet já estava lá… e mesmo toda torta, fui lá pesquisar. Fiquei em choque. As fotos que aparecem são pavorosas. O prognóstico de deformidades é assustador, pois se as inflamações continuam, acabam por destruir os tecidos afetados. Passei um bom tempo perguntando: porque eu? Mas ao mesmo tempo repetia mentalmente: vai melhorar!
No meu caso, foram várias tentativas de diversos medicamentos, ajustando as dosagens em 1/4 ou metades de comprimidos… e como não existe almoço grátis, todos eles com efeitos colaterais bem brabos. No início tomei um que precisava fazer exame de vista de 6 em 6 meses, pois poderia prejudicar a visão (mesmo!). O corticóide me deixou com cara de lua cheia e inchada. Um outro, também indicado para certos tipos de cancer, era imunossupresssor, ou seja, baixava minhas defesas. E no início do medicamento que tomo até hoje, perdia tanto cabelo que precisava guardar o punhado que saia na minha mão, dentro da bolsa, quando estava fora de casa. Enjoava muito. Mas não desisti. Tomei todos os remédios direitinho (como tomo até hoje). Meu mantra: vai melhorar!
Veneza – Inverno 2011
Meus joelhos até então eram duas enormes bolas sem distinção entre músculos e ossos. As mãos não eram muito diferentes. Os punhos não dobravam mais. Eu acordava e antes mesmo de abrir os olhos, checava como estavam as “dobradiças”. Abria as mãos, tentava esticar os joelhos, alongava os pés. A dor poderia estar em qualquer lugar… Será que vou poder andar hoje? Ou trabalhar? Será que posso sair sozinha? Com o tempo, dor não era o bastante para me impedir de fazer coisas. Tinha que ser uma puta dor. E isso me prejudica até hoje. Até que soe o alarme, a causa da dor que eu ainda não estou sentindo muito, já foi longe demais.
Passei por tudo isso porque demorei muito a ser diagnosticada. Demorou um tempo de tratamento até eu ter coragem de subir muitos lances de escadas e realizar que talvez, finalmente a AR estivesse controlada. Aos poucos fui retomando a confiança. Em mim. Pequenas conquistas diárias. E fui fazendo alguns testes. Posso carregar peso? Quanto peso? Posso comprar uma blusa de vestir por cima? Era um recomeço de uma nova Celina que eu precisava conhecer e respeitar. As crises foram ficando mais leves e menos frequentes. E embora não haja nada na literatura médica, a experiência da minha reumatologista e a minha própria, indicam que o gatilho para detonar uma crise de inflamações pode ser … emocional.
Subida para a Abadia do Mont St Michel – 2014
Eu sei. Nem de longe respondi à pergunta da Luiza. Se eu não tenho medo de viajar? E sozinha ainda por cima? Como este post está enorme, continua na segunda parte, OK?
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Querida Celina,
Gostei muito do seu Post,também estou muito preocupada com minhas próximas viagens pois tenho FIBROMIALGIA tenho muitos sintomas parecidos com os seus, várias vezes minha reumato fez exames de AR mas não foi confirmado Graças a Deus! Apenas não foi confirmado mas as dores são insuportáveis , passeiam no corpo todo , a causa também é emocional e com ela veio a Diabetes, Pressão alta,nódulos na Tireoíde e todos os sintomas dessas e outras doenças juntas. Como fazer a coisa que mais gosto na vida que é viajar? i
Olá! Não tenho AR, mas tenho sequelas motoras de causa neurológica. Eu ando, mas com limitação, devagar e não consigo fazer caminhadas longas… Mas, assim como vc, tbem gosto de viajar e viajo muitas vezes sozinha. Minha família fica preocupada (minha irmã, mais precisamente) e amigos ou conhecidos acham q sou “muito corajosa” em viajar só, apesar dos fatores limitantes. Não me acho corajosa por isso. Me acho corajosa por não permitir q uma limitação fisica me roube a vontade de viver! E viver, pra mim, está ligado à qualidade de vida, e sim, eu tenho qualidade de vida quando viajo, quando faço minhas atividades físicas, quando cozinho pros amigos, enfim, quando levanto todos os dias e percebo que posso estar de pé e caminhar!
É exatamente isso que sinto Candida. A “coragem” é proporcional à vontade. E para ter vontade, a gente precisa querer estar bem e feliz, seja do jeito que for. um grande abraço.
Mãezinha linda, que bom que está escrevendo sobre artrite reumatoide. Vai ajudar muita gente, e principalmente, dar esperança. Exemplo de melhora devia vir junto com diagnóstico:) Continue, estamos aguardando os próximos!
beijinhos e que Marguerite demore a nos visitar heheh
Filhota querida,
A intenção é essa. Se depois de tudo que passamos juntas na pior época, quando você me ajudou tanto cuidando de mim, conseguimos viajar tanto é porque tem uma saída. Te amo!
Celina que comovente e belo relato. Parabéns pela tremenda força de vontade que você teve e pela lindeza de seus filhos tanto te ajudarem. Não preciso mas acho que você poderia referir o nome da sua médica pois poderá ser de grande utilidade aos seus inúmeros seguidores. Grande abraço
Obrigada Zenon,
Realmente meus filhos foram meus grandes amigos e a motivação para querer melhorar. Qto à médica prefiro indicar pessoalmente. Quem precisar e for do Rio de Janeiro ou Niterói pode me mandar um email.
Mais uma vez obrigada.
Acho que este e os outros textos que vao se seguir trarão muita esperança para muita gente. Continue logo esta história de suoeração e muitas aventuras!!!!!
E voc^fez parte de muitas delas minha prima querida! Já estou escrevendo a continuação!